Disainerlaps: definitsioon, geneetika, eetika ja õiguslikud küsimused
Disainerlaps: ülevaade definitsioonist, geneetika võimalustest, eetikast ja õiguslikest dilemmapunktidest — kaasaegsed tehnoloogiad, moraalsed valikud ja regulatsioonid.
Mõnikord kasutatakse terminit "disainerlaps", kuid selle tähendus ei ole selge ega lihtne. See tähendab midagi sellist nagu "veel sündimata lapse kvaliteedi mõjutamine". Selle all ei mõelda mitte ainult tervishoiu. Mõte on muuta lapse olemust, tavaliselt geneetikat, paremaks. Selle ideega on seotud palju tehnilisi, sotsiaalseid, moraalseid ja õiguslikke küsimusi. Ühiskond on vaevalt hakanud nende küsimuste üle mõtlema. Siiski on nüüdseks kindel, et mõned neist ideedest on põhimõtteliselt teostatavad.
Järgnevalt antakse lühiülevaade sellest, mida võiks teha. See ei ole loetelu sellest, mida tuleks teha või mida tehakse. Mõned elemendid on mõnes maailma osas juba toimumas.
Mis on "disainerlaps"?
Disainerlaps on populaarne termin, mida kasutatakse siis, kui viljastumise-eelseid või varajasi embrüoloogilisi sekkumisi kasutatakse tulevase lapse omaduste mõjutamiseks. See hõlmab eri tasandeid:
- valikuline embrüo- või sperma/munaraku valimine (näiteks preimplantatsioonilise geneetilise diagnoosimise abil),
- geenide muutmine või redigeerimine (näiteks geeniredigeerimise tehnoloogiad),
- mitte-genetilised sekkumised, mis mõjutavad arengut või epigeneetikat.
Tehnilised võimalused ja piirangud
Tänapäeval on reaalseid tehnoloogiaid, mis võimaldavad teatud muutusi või valikuid:
- Preimplantatsiooniline geneetiline diagnoosimine (PGD) koos IVF‑iga võimaldab valida embrüoid, millel puudub teadaolev raske pärilik haigus.
- Geeniredigeerimine (nt CRISPR‑põhised meetodid) lubab tehniliselt muuta DNAd; selle kasutus paljunedes, eriti sugurakkudes või embrüotes (germline editing), mõjutab muutus ka järglasi.
- Polügeeniliste tunnuste hindamine (riskiskoorid) on teaduse kiiresti arenev valdkond, kuid nende ennustusvõime indiviidi tasandil on piiratud ja ebakindel.
Oluline on rõhutada piiranguid: praegu on paljud muudatused ebatäpsed või sellega kaasnevad riskid nagu off‑target efektid, mosaiitsus ja teadmatus pikaajaliste tagajärgede kohta.
Mis on juba toimunud ja mis on lähenemas?
- PGD-d kasutatakse paljudes riikides juba aastakümneid, peamiselt selleks, et vältida raskeid monogeenilisi haigusi.
- Mõned eksperimendid ja juhtumid (nt avalikkuse huviorbiidis olnud geneetilised muutmised) on tõstatanud mure tehnoloogia ebaeetilise kasutuse ja ohutuse pärast.
- Tulevikus on võimalik, et tehnoloogia arenedes tekib surve laiendada kasutust mitte ainult haiguste vältimiseks, vaid ka "parenduseks" (nt intelligentsus, pikkus, sportlikud võimed), kuid selle teaduslik alus ja ühiskondlik vastuvõetavus on vaieldavad.
Riskid ja teaduslikud murekohad
- Ohutus: muutused võivad põhjustada ootamatuid terviseprobleeme, ka järgmistes põlvkondades.
- Teadmatus: geenide kompleksne interaktsioon keskkonnateguritega tähendab, et tagajärjed võivad olla raskesti prognoositavad.
- Võrdsus ja ligipääs: kallid tehnoloogiad võivad suurendada sotsiaalset ebavõrdsust, andes varandusrikkamate perede lastele eelise.
- Diskrimineerimine ja stigmatiseerimine: geneetiliste tunnuste põhjal tekkivad eelistused või diskrimineerimine võivad süvendada sotsiaalseid pingeid.
- Bioloogiline mitmekesisus: laialdane ühetaoline valik võib vähendada populatsioonis geneetilist mitmekesisust ja suurendada haavatavust uutele haigustele.
Eetilised põhimõtted ja küsimused
Peamised eetilised kaalutlused hõlmavad:
- Lapse heaolu: kas sekkumine on lapse huvides või pigem vanemate/ühiskonna huvides?
- Autonoomia ja nõusolek: sündimata laps ei saa anda nõusolekut – kuidas kaaluda tema õigusi?
- Eugenika ja väärtused: millised omadused loetakse "soovitatavaks" ja kes neid otsustab?
- Kõlblikkuse piirid: kas on moraalselt erinevus haiguse vältimise ja võimete "parendamise" vahel?
Õiguslikud ja regulatiivsed küsimused
Õigusraamistik erineb riigiti. Mõned põhiaspektid:
- Mõnes riigis on germline‑redigeerimine ja embrüote muutmine keelatud või rangelt piiratud; teised lubavad PGD‑d teatud juhtudel.
- Rahvusvahelised dokumendid ja arutelud (nt inimõiguste ja biomeditsiini alased konventsioonid) mõjutavad riikide poliitikaid.
- Reguleerimine peab arvestama teadusuuringute läbipaistvuse, kliinilise ohutuse ja järelevalvega ning sanktsioonide ja standarditega teadlaste jaoks.
Sotsiaalsed tagajärjed ja poliitika
Disainerlapse võimalus puudutab laiemalt ühiskonda:
- Avalik debat ja haridus on vajalikud, et ühiskond saaks informeeritult otsustada piiride ja eetikareeglite üle.
- Poliitilised otsused mõjutavad ligipääsu ja ebavõrdsust; reguleerimine peab vältima olukorda, kus tehnoloogia süvendab sotsiaalset ebaõiglust.
- Rahvusvaheline koostöö on tähtis, sest tehnikad ja biomeditsiinilised tulemused ei piirdu riigipiiridega.
Soovitused ja ühiskondlikud küsimused
Enne kui laiendatud kasutus muutub tavapäraseks, on mõistlik kaaluda järgmisi samme:
- Toetada avatust ja teadlikku avalikku arutelu; kaasata erinevaid häälte (teadlased, patsiendid, vaimulikud juhid, kodanikuühendused) perspektiive.
- Luua tugevad järelevalve- ja regulatsioonimehhanismid, mis kaitsevad inimeste õigusi ja ohutust.
- Prioriseerida meditsiiniliselt põhjendatud rakendusi (nt raske päriliku haiguse vältimine) ning olla ettevaatlik "parendamise" lubamisega enne pikaajaliste tagajärgede selgumist.
- Töötada välja ühtsed põhimõtted ligipääsu ja õigusemõistmise tagamiseks, et vähendada tehnoloogia sotsiaalseid kahjusid.
Kokkuvõte
„Disainerlaps“ on mitmetahuline mõiste, mis ühendab tehnoloogia, teaduse, moraali ja õiguse. Tehnoloogiad võimaldavad juba mõningaid sekkumisi, kuid mitmed meetodid on riskantsed ja teadmatus on märkimisväärne. Seetõttu nõuavad valdkonna arengud läbimõeldud regulatsiooni, eetilist arutelu ning laia ühiskondlikku kaasatust, et tagada nii üksikisikute kui ka ühiskonna huvide kaitse.
Lapse soo valimine
Mõnes maailma osas eelistatakse meessoost lapsi. Kui see oleks laialdaselt rahuldatud, oleks sellel tõenäoliselt märkimisväärne planeerimata mõju nendele ühiskondadele. Kuid tehniliselt on seda lihtne korraldada, kui on olemas hea kohalik tervishoiuteenus.
Tehnika on järgmine. Isa sperma proovi keeratakse tsentrifuugis. X-kromosoomi kandvad spermad on raskemad kui Y-kromosoomi kandvad spermad. Isasugulased spermad satuvad katseklaasis oleva spermaploki tippu. Toru ülaosast pärit spermad sisestatakse emasse. See suurendab oluliselt ema võimalust, et ta saab meessoost lapse.
Teine meetod on rasestuda normaalselt, kuid abordida iga emaslooma, mis on emane. Lapse sugu selgitatakse välja, kui looteid katvast kotist võetakse rakud. See protseduur on tavapärane ja seda nimetatakse amniotsenteesiks.
Amniotsentees ja tüvirakud
Hiljutised uuringud on avastanud, et lootevesi on rikkalik tüvirakkude allikas.
Amnioni tüvirakkude saamise eelis on see, et risk lootele on väike. Kui neid tüvirakke kasutataks sama inimese raviks, kellelt nad pärinevad, saaks vältida doonori/saaja küsimust, mis on seni takistanud kõiki katseid kasutada doonorist saadud tüvirakke raviks.
Kunstlikke südameklappe, töötavaid hingetorusid, samuti lihas-, rasva-, luu-, südame-, närvi- ja maksarakke on loodud lootevee tüvirakkude abil. Amnioni rakuliinidest saadud koed on lootustandvad patsientide jaoks, kes kannatavad kaasasündinud südame-, maksa-, kopsu-, neeru- ja ajukoe haiguste/ väärarengute all.
Massachusettsi osariigis Bostonis tegutseb esimene amnioni tüvirakkude pank. Selle olulisus seisneb selles, et tüvirakkude varu loob võimaluse kirurgilisteks parandusteks või asendusteks elu jooksul.
Tõsiste sünnidefektide tuvastamine
Ainus valdkond, kus valitseb kokkuvõttes üksmeel, on vajadus tuvastada loote tõsised defektid enne sündi. See on nüüd paljudes riikides rutiinne. "Tõsise" määratlus hõlmab kindlasti defekte, mis muudavad loote elu (kui ta sünnib) nii vigaseks, et tema elu oleks raske ja lühike. Mõned seisundid, nagu kolmekordne 21. Downi sündroom, ei ole sageli nii tõsised. Paljudel juhtudel otsustab vanemate soov, kas abort tehakse või mitte.
Vanemate DNA analüüs
Üksikisiku DNA täielik järjestusanalüüs on võimalik ja maksab umbes 5000 USA dollarit. Seda ei tehta veel rutiinselt, kuid see hakkab laialt levima. Kui mõlema vanema geneetika on hästi teada, on loote võimalused hästi määratletud. Juba praegu antakse nõustamist vanematele, kes on juba saanud defektse lapse. DNA-analüüs võimaldaks probleeme juba ette märgata.
Loote DNA analüüs
Juba amniontsentese abil saadud rakkudest võib mikroskoobi all näha kromosoomidefekte, nagu kolmik-21. DNA-analüüsiga minnakse sammu võrra kaugemale. Analüüsi ainus piirang on meie võime mõista erinevate geenide funktsiooni. Meie arusaam on praegu piiratud, kuid me mõistame väga üksikasjalikult mõnede oluliste geneetiliste defektide põhjuseid.
Mida saab teha, kui leitakse defektid
Kuni viimase ajani oli ainus praktiline meede pakkuda emale aborti. See on mõnes riigis seaduslik alternatiiv. Geenitehnoloogia tulek pakub aga võimalust tegelikult parandada defekte loote geenides.
Praegu töötatakse välja viise, kuidas muuta elusolendi geneetilist koostist. Viimase kümne aasta jooksul on selle ideega seotud teadustöödele antud mitu Nobeli preemiat. Nobeli preemia füsioloogia või meditsiini valdkonnas:
- 2006 - Andrew Fire ja Craig Mello, Ameerika Ühendriigid, selle eest, et nad leidsid, kuidas RNA-interferentsi abil saab geene sisse või välja lülitada.
- 2007 - Mario Capecchi, Ameerika Ühendriigid, Sir Martin Evans, Ühendkuningriik, Oliver Smithies, Ameerika Ühendriigid, meetodi leidmise eest geenide väljalülitamiseks hiire embrüonaalsetes tüvirakkudes. Selle tulemuseks on geneetiliselt muutunud hiired.
- 2010 - Robert Edwards, Ühendkuningriik, in vitro viljastamise arendamise eest.
Seotud leheküljed
Küsimused ja vastused
Küsimus: Mis on disainerbaby?
V: Mõiste "disainerlaps" viitab sündimata lapse kvaliteedi mõjutamisele, tavaliselt geneetika muutmise teel.
K: Mida tähendab sündimata lapse kvaliteedi mõjutamine?
V: See tähendab lapse olemuse, tavaliselt geneetika, muutmist paremaks.
K: Kas disainlapsed on seotud mingite probleemidega?
V: Jah, selle ideega on seotud palju tehnilisi, sotsiaalseid, moraalseid ja õiguslikke küsimusi.
K: Kas ühiskond on mõelnud disainlapsedega seotud probleemidele?
V: Ei, ühiskond on vaevalt hakanud nende küsimuste üle mõtlema.
K: Kas mõned disainerlapsedega seotud ideed on võimalik ellu viia?
V: Jah, praegu on kindel, et mõned neist ideedest on põhimõtteliselt teostatavad.
K: Mis on tekstis mainitud lühiuuringu eesmärk?
V: Lühiülevaate eesmärk on visandada, mida võiks teha seoses disainerlapsedega, kuid see ei ole loetelu sellest, mida tuleks teha või mida tehakse.
K: Kas mõnes maailma osas juba toimuvad disainerlapsed?
V: Jah, mõnes maailma osas on mõned disainlapsed juba kasutusel.
Otsige