Tuskegee'i süüfilise eksperiment (/tʌsˈkiːɡiː/) oli kliiniline uuring. Uuring viidi läbi aastatel 1932–1972 Ameerika Ühendriikide rahvaterviseameti poolt. Selle eesmärk oli uurida, kuidas süfilis progresseerub (süveneb), kui seda ei ravita. Uuringu subjektid (inimesed, keda uuriti) olid vaesed afroameerika aktsionärid. Neile öeldi, et nad saavad USA valitsuselt tasuta tervishoiuteenust.
See eksperiment on kuulus, sest ühelegi uuritavale mehele ei öeldud, et neil on süüfilis. Isegi pärast 1940. aastaid, kui arstid mõistsid, et penitsilliin võib ravida süüfilist, ei antud meestele seda ravimit ega muud ravi. Meestele ei öeldud, et nad ei saa tõelist ravi või et ravi on olemas. See uuring tõstatas palju olulisi küsimusi meditsiinieetika kohta.
Uuringu taust ja korraldus
Uuring algas 1932. aastal ja seda viis läbi Ameerika Ühendriikide rahvaterviseamet (U.S. Public Health Service) koostöös Tuskegee instituudiga. Algmaterjaliks võeti umbes 600 mustanahalist meest; neist ligikaudu 399 olid süüfilisega nakatunud (nähtamatul ehk latentsel kujul) ja umbes 201 olid kontrollgrupp (ilma süüfiliseta). Meile öeldi, et nad saavad tasuta arstlikke konsultatsioone, toidupunkte ja matusekindlustust — teenused, mis meelitavad väga vaeseid inimesi, ent samal ajal varjasid uuringu tegelikku eesmärki.
Uuringu kulg ja eetilised rikkumised
- Uuringus osalejatele ei antud informeeritud nõusolekut: osalejaid ei teavitatud diagnoosist ega uuritava haiguse tõsidusest.
- 1940. aastate lõpus, kui penitsilliin osutus tõhusaks ja sai standardseks raviks süüfilise korral, ei pakutud seda osalejatele ega suunatud neid vastavasse ravi. Teavet ravivõimalustest ja terviseohustest varjati teadlikult.
- Uuring rühmitas ja kasutas ära haavatavat, vaest ja rassiliselt diskrimineeritud kogukonda, mis on kaasa toonud tugevat kriitikat nii eetilisest kui ka inimõiguslikust vaatenurgast.
Katse avastamine ja lõpetamine
Uuringu lõpetas avalik skandaal 1972. aastal, milleni jõuti pärast seda, kui Ameerika Ühendriikide rahvaterviseametis töötanud venereoloog Peter Buxtun lekkis informatsiooni ajakirjandusele. Meedia avalikkusele jõudmine sundis riiklikke asutusi uuringule järele vaatama ning katse lõpetati samal aastal. Pärast seda algasid kohtuprotsessid ja uurimised.
Tagajärjed ja numbrilised hinnangud
Täpsed ohvrite arvud võivad erineda sõltuvalt allikast, kuid sageli tsiteeritud hinnangute kohaselt suri uuringu tõttu või haiguse komplikatsioonidesse mitmeid osalejaid — arvatakse, et ligi 100–150 meest võis otseselt surra süüfilisega seotud tüsistustesse. Lisaks levis nakkus osalejate abikaasadele ja sündisid juhtumid kaasasündinud süüfilisega lastest. Uuring põhjustas püsiva kahju paljudele peredele ja kogukonnale ning suurendas usaldamatust meditsiinisüsteemi vastu Ameerika Ühendriikide mustanahalistes kogukondades.
Õiguslikud ja poliitilised reaktsioonid
1973. aastal esitati uhingamenetlus, mis lõppes 1974. aastal mahuka klassi-toimiva kohtuotsusega ja ametliku hüvitusega — osalejate järelejäänud peredele maksti rahalisi kompensatsioone ning võeti ette meditsiiniline ravi. 1997. aastal palus Ameerika Ühendriikide presidendi nimel avalikult vabandust president Bill Clinton, tunnistades riigi rolli ja seda, kui sügavalt ebaeetiliseks uurimus kujunes.
Järelmõjud meditsiinieetikale
- Uuringu skandaal oli üks peamisi põhjuseid, miks 1974. aastal vastu võeti National Research Act, mis lõi aluse institutsiooniliste uurimuseetika komitee ehk Institutional Review Board (IRB) süsteemile.
- Seadusandlus ja eetikajuhised rõhutasid edaspidi informeeritud nõusoleku, uuritavate kaitse ja haavatavate rühmade erilise kaitse tähtsust. Belmont Report (1979) sai üheks tähtsaks aluseks kaasaegsele uurimistöö eetikale.
- Tuskegee'i juhtum on olnud pikaajaline õppetund: see demonstreeris, kuidas rassism, vaesus ja võimu kuritarvitamine võivad viia teadusuuringutesse sügavate eetiliste vigadeni ja usalduse kaotamiseni.
Püsiv mõju ja õppetunnid
Tuskegee'i eksperimenti meenutatakse laialdaselt kui varjukülge teaduse ja meditsiini ajaloos. See juhtum tuletab meelde vajadust rangete eetikareeglite, sõltumatute järelevalveorganite ja ausa, avatult kommunikeeriva teadustöö järele — eriti kui uuritakse haavatavaid või ajalooliselt diskrimineeritud rühmi. Samuti selgub, et sellised varasemad kuritarvitused jätavad püsiva jälje kogukondade usaldusse tervishoiusüsteemi, mis omakorda mõjutab rahvaterviseprogramme ja vaktsineerimisvõtmestikku veel aastakümneid hiljem.
